Diagnoza pozwoli┼éa mi zauwa┼╝y─ç, ┼╝e istnieje spo┼éeczno┼Ť─ç os├│b neuror├│┼╝norodnych, ┼╝e teraz mam z kim si─Ö uto┼╝samia─ç. Przesta┼éam my┼Ťle─ç, ┼╝e jestem osob─ů, kt├│ra ma pecha, przesta┼éam si─Ö czu─ç taka samotna ÔÇô m├│wi Ida Tymina, kt├│ra od dw├│ch lat opowiada i pisze w mediach spo┼éeczno┼Ťciowych o neuror├│┼╝norodno┼Ťci, stara si─Ö zmienia─ç stereotypowe my┼Ťlenie o osobach ze spektrum autyzmu. Szacuje si─Ö, ┼╝e w Polsce ok. 30 tys. os├│b zmaga si─Ö z trudno┼Ťciami, jakie wywo┼éuje autyzm, a problem wykluczenia dotyczy r├│wnie┼╝ rodzin os├│b z autyzmem ÔÇô w sumie ok. 100 tys. os├│b. Liczba zachorowa┼ä stale wzrasta, cho─ç przyczyny tego stanu rzeczy nie s─ů w pe┼éni znane.

Co obecnie wiemy o spektrum autyzmu?

Wiedza na temat autyzmu, ADHD i neuror├│┼╝norodno┼Ťci w ostatnich kilku latach bardzo si─Ö rozwin─Ö┼éa. Coraz wi─Öcej os├│b ma szerok─ů i zr├│┼╝nicowan─ů wiedz─Ö na ten temat, cho─ç ÔÇô niestety ÔÇô wiele os├│b jeszcze tkwi na etapie wiedzy z lat 90. ubieg┼éego wieku. Mamy zamkni─Öte kr─Ögi os├│b zainteresowanych autyzmem ze wzgl─Ödu na fakt, ┼╝e same s─ů autystyczne, maj─ů autystyczne dzieci, s─ů nauczycielami w szko┼éach specjalnych albo s─ů psychologami. Obecnie jeste┼Ťmy w momencie przej┼Ťciowym, nie ma jeszcze wsp├│lnej, powszechnie dost─Öpnej p┼éaszczyzny wymiany wiedzy o tym, czym autyzm jest i co w zwi─ůzku z t─ů diagnoz─ů nale┼╝y robi─ç. Sam autyzm zacz─ů┼é swoj─ů zasadnicz─ů histori─Ö w┼éa┼Ťciwie gdzie┼Ť w po┼éowie XX wieku w Polsce. Specjali┼Ťci, pedagodzy, psychiatrzy zacz─Öli si─Ö interesowa─ç autyzmem gdzie┼Ť w latach 80. Na pocz─ůtku lat 90. powsta┼éy pierwsze organizacje, kt├│re pomaga┼éy w diagnozowaniu dzieci, w terapii dzieci autystycznych. Wtedy te┼╝ ugruntowa┼éo si─Ö og├│lne wyobra┼╝enie na temat autyzmu w Polsce. By┼éo ono oparte na stereotypach albo niepe┼énej wiedzy. Do jednego z tych stereotyp├│w nale┼╝a┼é fakt, ┼╝e autyzm bardzo d┼éugo kojarzono wy┼é─ůcznie z dzie─çmi. W my┼Ťl tego autyzm by┼é czym┼Ť, z czego mo┼╝na wyrosn─ů─ç i nie by┼éo mowy o autystycznych doros┼éych. Tymczasem z autyzmem cz┼éowiek si─Ö rodzi i z autyzmem umiera, nie da si─Ö go w ┼╝aden spos├│b pozby─ç. W ostatnich latach du┼╝o uwagi po┼Ťwi─Öca si─Ö autystycznym kobietom. Wcze┼Ťniej m├│wiono o autystycznych dziewczynkach i autystycznych ch┼éopcach.┬á

To wyja┼Ťnijmy, czym jest spektrum autyzmu?

To jest trudne pytanie. Nadal trwaj─ů badania genetyczne i neurobiologiczne, kt├│re maj─ů pozwoli─ç na to, by dog┼é─Öbnie zrozumie─ç, czym jest autyzm. M├│wi─ůc do┼Ť─ç og├│lnikowo, autyzm to pewien rodzaj mniejszo┼Ťci neurologicznej, czyli w skr├│cie neuromniejszo┼Ťci. Osoby autystyczne maj─ů troch─Ö inny uk┼éad nerwowy ni┼╝ wi─Ökszo┼Ť─ç ludzi. To nas r├│┼╝ni od reszty. Na czym dok┼éadnie polegaj─ů te r├│┼╝nice, nadal pozostaje w sferze bada┼ä.┬á

A czy jest co┼Ť, po czym mo┼╝emy rozpozna─ç cechy charakterystyczne dla autyzmu?

Nie da si─Ö samemu w pe┼éni rozpozna─ç autyzmu, bo ┼╝eby m├│c mie─ç pewno┼Ť─ç, potrzebna jest profesjonalna diagnoza. Nie jest ona ┼éatwym procesem i wymaga od osoby diagnozuj─ůcej specjalistycznej wiedzy. Ma to znaczenie, poniewa┼╝ osoba poddawana badaniu mog┼éa przej┼Ť─ç w ┼╝yciu przez szereg do┼Ťwiadcze┼ä, kt├│re mog─ů u niej skutkowa─ç zachowaniami podobnymi do zachowa┼ä os├│b autystycznych. Mo┼╝e si─Ö wi─Öc okaza─ç, ┼╝e kto┼Ť mo┼╝e sprawia─ç wra┼╝enie osoby autystycznej, ale te zachowania wcale nie wynikaj─ů z autyzmu, bo maj─ů zupe┼énie inne ┼║r├│d┼éo. To, na co warto zwr├│ci─ç uwag─Ö, to w┼éa┼Ťnie rozgraniczenie, czy dana osoba urodzi┼éa si─Ö z zespo┼éem pewnych cech, co mo┼╝e wskazywa─ç na neuromniejszo┼Ť─ç, czyli na przyk┼éad spektrum autyzmu. Je┼Ťli zachowania pojawi┼éy si─Ö p├│┼║niej, to mog─ů by─ç wynikiem prze┼╝ytej traumy, zaburze┼ä osobowo┼Ťci.┬á

Czy ka┼╝da osoba autystyczna jest na sw├│j spos├│b inna?

Zdecydowanie tak. Ci─ůgle trwaj─ů spory i prowadzone s─ů badania, kt├│re pr├│buj─ů ustali─ç, jakie cechy definiuj─ů autyzm. Naj┼éatwiej jest odwo┼éa─ç si─Ö do medycznych kryteri├│w, kt├│re s─ů spisane, kt├│re funkcjonuj─ů i na podstawie kt├│rych stawiane s─ů diagnozy. Wed┼éug tych kryteri├│w autyzm rozpoznaje si─Ö na podstawie dw├│ch g┼é├│wnych grup cech, zwanych r├│wnie┼╝ objawami. Z jednej strony s─ů to pewne odmienno┼Ťci czy ÔÇô pos┼éuguj─ůc si─Ö bardziej medycznym j─Özykiem ÔÇô deficyty zwi─ůzane z komunikacj─ů spo┼éeczn─ů i relacjami spo┼éecznymi. Z drugiej strony s─ů to te┼╝ cechy zwi─ůzane ze sztywnymi, ograniczonymi zachowaniami. W zwi─ůzku z tym osoby autystyczne s─ů kojarzone z takimi, kt├│re maj─ů problemy w relacjach mi─Ödzyludzkich. Okazuje si─Ö te┼╝, ┼╝e ┼éatwiej nam si─Ö dogada─ç z innymi osobami autystycznymi. Zasadnicza trudno┼Ť─ç pojawia si─Ö na linii osoby autystycznej i osoby nieautystycznej. Osoby w spektrum autyzmu cechuj─ů pewne odmienno┼Ťci w komunikacji. Dla przyk┼éadu autystyczna osoba mo┼╝e mie─ç inne postrzeganie odg├│rnych regu┼é czy te┼╝ mo┼╝e czerpa─ç swoj─ů motywacj─Ö w ┼╝yciu z zupe┼énie innych pobudek ni┼╝ osoba nieautystyczna, czyli neurotypowa. Je┼Ťli chodzi o regu┼éy spo┼éeczne, to wi─Ökszo┼Ť─ç z os├│b w spektrum mo┼╝e si─Ö do nich stosowa─ç, nadal nie uznaj─ůc ich za co┼Ť nadrz─Ödnego. Wynika to z faktu, ┼╝e mamy tendencj─Ö do tego, by nie przyk┼éada─ç tak du┼╝ej wagi do niepisanych regu┼é spo┼éecznych. Wielu z nas lubi mie─ç rzeczy logicznie uzasadnione, sensowne i ja nale┼╝─Ö do grupy w┼éa┼Ťnie tych os├│b. Mamy cz─Östo ma┼é─ů otwarto┼Ť─ç na zmiany, ma┼é─ů elastyczno┼Ť─ç zachowania, charakterystyczne jest dla nas te┼╝ stimowanie, czyli autostymulacja, kt├│r─ů robimy na przyk┼éad przez r├│┼╝ne powtarzalne ruchy.┬á

A czym jest stimowanie? 

Jest to potoczne okre┼Ťlenie autostymulacji albo autoregulacji uk┼éadu nerwowego. Stimowanie pozwala na zapewnienie sobie ruchu wtedy, gdy sytuacja, w kt├│rej si─Ö znajdujemy wymaga tego, by siedzie─ç nieruchomo, bo prowadzimy na przyk┼éad teraz rozmow─Ö. W trakcie wywiadu, aby zadba─ç o jako┼Ť─ç nagrania, pozostaj─Ö w wymuszonym bezruchu i jest to dla mnie nienaturalne. Je┼Ťli osoba w spektrum autyzmu do┼Ťwiadcza takiej sytuacji, to mo┼╝e po jakim┼Ť czasie odczu─ç narastaj─ůcy niepok├│j, napi─Öcie i w┼éa┼Ťnie zabawa, w kt├│rej mog─Ö manipulowa─ç czym┼Ť, u┼╝ywaj─ůc z regu┼éy zabawki, pomaga na roz┼éadowanie.┬á

Czy stimowanie odgrywa w ┼╝yciu os├│b autystycznych wa┼╝n─ů rol─Ö?

Czasem stimowanie odgrywa rol─Ö rozrywki. W sytuacjach, gdy m├│j umys┼é jest czym┼Ť zaj─Öty, s┼éuchaniem lub rozmawianiem, ogl─ůdaniem filmu, to wtedy moje cia┼éo r├│wnie┼╝ potrzebuje jakiego┼Ť ruchu. Zdarza si─Ö r├│wnie┼╝, ┼╝e osoby autystyczne cz─Östo w ten spos├│b roz┼éadowuj─ů trudniejsze, bardziej nieprzyjemne emocje.┬á

Co sprawia, ┼╝e osoba w spektrum autyzmu mo┼╝e by─ç odbierana jako inna, dziwna lub niepasuj─ůca do og├│┼éu?

Autyzm dotyczy zasadniczo umys┼éu, to znaczy uk┼éadu nerwowego, ale w efekcie g┼é├│wnie umys┼éu. Nie jest to wi─Öc co┼Ť, co wida─ç na pierwszy rzut oka. Na odmienno┼Ť─ç nie wskazuj─ů te┼╝ rysy twarzy czy co┼Ť innego. S─ů jednak rzeczy, kt├│re da si─Ö zauwa┼╝y─ç, cho─çby wcze┼Ťniej wspomniane stimowanie. Ja te┼╝ musia┼éam si─Ö przyzwyczai─ç do tego, ┼╝e mog─Ö wzi─ů─ç swoj─ů zabawk─Ö na wizyt─Ö u lekarza i si─Ö ni─ů bawi─ç w trakcie rozmowy. To wcale nie jest oczywiste, ┼╝e doros┼éa osoba bawi si─Ö zabawk─ů. Inn─ů rzecz─ů mo┼╝e by─ç intonacja, spos├│b m├│wienia, bo tutaj te┼╝ cz─Östo si─Ö r├│┼╝nimy od innych os├│b. Cz─Östo osoby w spektrum s─ů odbierane jako takie troch─Ö ÔÇ×robotyÔÇŁ. Mo┼╝na powiedzie─ç, ┼╝e w g┼éosie jest mniej emocji, odmienny jest te┼╝ dob├│r s┼éownictwa. Dzieci czy doro┼Ťli w spektrum mog─ů mie─ç bardzo rozbudowane s┼éownictwo, w szczeg├│lno┼Ťci na swoje ulubione tematy. S─ů te┼╝ takie osoby autystyczne, kt├│re w og├│le nie m├│wi─ů i wtedy pos┼éuguj─ů si─Ö innymi sposobami komunikacji.┬á

Co w ┼╝yciu osoby w spektrum mo┼╝e zmieni─ç diagnoza?

Dochodzenie do mojej diagnozy trwa┼éo wiele lat. To, ┼╝e autyzm jest czym┼Ť, co istnieje od dzieci┼ästwa wiedzia┼éam dzi─Öki temu, ┼╝e moja siostra w┼éa┼Ťnie w tym okresie swojego ┼╝ycia us┼éysza┼éa diagnoz─Ö. U mnie nikt tego nie dostrzega┼é, gdy by┼éam dzieckiem ani gdy by┼éam nastolatk─ů, mimo ┼╝e mia┼éam spore trudno┼Ťci, zw┼éaszcza w relacjach z lud┼║mi. To, z czym si─Ö boryka┼éam, stara┼éam si─Ö ukrywa─ç, wstydz─ůc si─Ö tego. Zarazem moje intelektualne mo┼╝liwo┼Ťci pozwala┼éy na skuteczne maskowanie si─Ö. To powodowa┼éo, ┼╝e problemy tylko narasta┼éy. Z biegiem czasu czu┼éam si─Ö coraz gorzej z tym, ┼╝e nie mam przyjaci├│┼é, ┼╝e nie jestem w zwi─ůzku, odczuwa┼éam samotno┼Ť─ç. Kiedy pierwszy raz natrafi┼éam na informacj─Ö o tym, ┼╝e u kobiet autyzm mo┼╝e wygl─ůda─ç troch─Ö inaczej i ┼╝e cz─Östo jest tak, ┼╝e kobiety bywaj─ů diagnozowane dopiero w wieku doros┼éym, zacz─Ö┼éam przygl─ůda─ç si─Ö bardziej kwestii autyzmu. Moi rodzice nie byli przekonani, ┼╝e to s┼éuszny kierunek i dopiero gdy mia┼éam 28 lat stwierdzi┼éam, ┼╝e musz─Ö skorzysta─ç z pomocy psychologicznej i co┼Ť zmieni─ç. Gdy zrobi┼éam ten pierwszy krok, to szybko zaprowadzi┼éo mnie to do pe┼énej psychologiczno-psychiatrycznej diagnozy autyzmu. Sk┼éada si─Ö ona z paru spotka┼ä, w ramach kt├│rych badania przeprowadzaj─ů r├│┼╝ni specjali┼Ťci: psychiatra, mo┼╝e by─ç pedagog specjalny, neuropsycholog.┬á

Kiedy ju┼╝ dosta┼éa┼Ť t─Ö diagnoz─Ö, zmieni┼éo si─Ö co┼Ť w Twoim ┼╝yciu?

Uzyskanie diagnozy zmieni┼éo bardzo du┼╝o. Poczu┼éam wtedy ogromn─ů ulg─Ö, nagle pojawi┼éo si─Ö wyja┼Ťnienie wielu moich problem├│w. Z mojego do┼Ťwiadczenia wynika, ┼╝e p├│ki jaki┼Ť specjalista, po dokonaniu serii bada┼ä i wywiadu, nie potwierdzi, ┼╝e jeste┼Ť autystyczna, to sama siebie kwestionujesz. To zmieni┼éo wszystko, bo przesta┼éam si─Ö wstydzi─ç swoich problem├│w i tego, jaka by┼éam. Wraz z diagnoz─ů dowiedzia┼éam si─Ö te┼╝, ┼╝e jest wiele os├│b, kt├│re s─ů bardzo podobne do mnie. To zadziwiaj─ůce, jak wiele nas ┼é─ůczy mimo naszej neuror├│┼╝norodno┼Ťci. Wiele kobiet, kt├│re p├│┼║niej pozna┼éam i kt├│re diagnozowa┼éy si─Ö w doros┼éym ┼╝yciu, przesz┼éo podobne do┼Ťwiadczenia w drodze do swojej diagnozy. Diagnoza pozwoli┼éa mi na zauwa┼╝enie, ┼╝e istnieje spo┼éeczno┼Ť─ç os├│b neuror├│┼╝norodnych, ┼╝e teraz mam z kim si─Ö uto┼╝samia─ç i ┼╝e nie jestem ju┼╝ jak─ů┼Ť pojedyncz─ů osob─ů, kt├│ra po prostu ma pecha. Pozwoli┼éo mi to te┼╝ na to, by nie czu─ç si─Ö tak samotna, wyobcowana, odizolowana.┬á

Czy w proces diagnozy warto zaanga┼╝owa─ç otoczenie, rodzic├│w i osoby z najbli┼╝szego otoczenia?

Zdecydowanie jest bardzo rekomendowane, ┼╝eby tym w procesie bra┼éy udzia┼é osoby, kt├│re zna┼éy dan─ů osob─Ö w dzieci┼ästwie. Najbardziej pomocna mo┼╝e okaza─ç si─Ö rola rodzic├│w czy opiekun├│w, bo dzi─Öki ich wspomnieniom mo┼╝na rozpozna─ç cechy, kt├│re wyst─Öpowa┼éy ju┼╝ od najm┼éodszych lat. Dzi─Öki temu mo┼╝emy uzyska─ç ostateczne potwierdzenie, ┼╝e w┼éa┼Ťnie chodzi o autyzm lub na przyk┼éad o ADHD, a nie o zesp├│┼é stresu pourazowego albo zaburzenia osobowo┼Ťci.

Pos┼éuchaj podcastu klikaj─ůc tutaj