Diagnoza pozwoliła mi zauważyć, że istnieje społeczność osób neuroróżnorodnych, że teraz mam z kim się utożsamiać. Przestałam myśleć, że jestem osobą, która ma pecha, przestałam się czuć taka samotna – mówi Ida Tymina, która od dwóch lat opowiada i pisze w mediach społecznościowych o neuroróżnorodności, stara się zmieniać stereotypowe myślenie o osobach ze spektrum autyzmu. Szacuje się, że w Polsce ok. 30 tys. osób zmaga się z trudnościami, jakie wywołuje autyzm, a problem wykluczenia dotyczy również rodzin osób z autyzmem – w sumie ok. 100 tys. osób. Liczba zachorowań stale wzrasta, choć przyczyny tego stanu rzeczy nie są w pełni znane.

Co obecnie wiemy o spektrum autyzmu?

Wiedza na temat autyzmu, ADHD i neuroróżnorodności w ostatnich kilku latach bardzo się rozwinęła. Coraz więcej osób ma szeroką i zróżnicowaną wiedzę na ten temat, choć – niestety – wiele osób jeszcze tkwi na etapie wiedzy z lat 90. ubiegłego wieku. Mamy zamknięte kręgi osób zainteresowanych autyzmem ze względu na fakt, że same są autystyczne, mają autystyczne dzieci, są nauczycielami w szkołach specjalnych albo są psychologami. Obecnie jesteśmy w momencie przejściowym, nie ma jeszcze wspólnej, powszechnie dostępnej płaszczyzny wymiany wiedzy o tym, czym autyzm jest i co w związku z tą diagnozą należy robić. Sam autyzm zaczął swoją zasadniczą historię właściwie gdzieś w połowie XX wieku w Polsce. Specjaliści, pedagodzy, psychiatrzy zaczęli się interesować autyzmem gdzieś w latach 80. Na początku lat 90. powstały pierwsze organizacje, które pomagały w diagnozowaniu dzieci, w terapii dzieci autystycznych. Wtedy też ugruntowało się ogólne wyobrażenie na temat autyzmu w Polsce. Było ono oparte na stereotypach albo niepełnej wiedzy. Do jednego z tych stereotypów należał fakt, że autyzm bardzo długo kojarzono wyłącznie z dziećmi. W myśl tego autyzm był czymś, z czego można wyrosnąć i nie było mowy o autystycznych dorosłych. Tymczasem z autyzmem człowiek się rodzi i z autyzmem umiera, nie da się go w żaden sposób pozbyć. W ostatnich latach dużo uwagi poświęca się autystycznym kobietom. Wcześniej mówiono o autystycznych dziewczynkach i autystycznych chłopcach. 

To wyjaśnijmy, czym jest spektrum autyzmu?

To jest trudne pytanie. Nadal trwają badania genetyczne i neurobiologiczne, które mają pozwolić na to, by dogłębnie zrozumieć, czym jest autyzm. Mówiąc dość ogólnikowo, autyzm to pewien rodzaj mniejszości neurologicznej, czyli w skrócie neuromniejszości. Osoby autystyczne mają trochę inny układ nerwowy niż większość ludzi. To nas różni od reszty. Na czym dokładnie polegają te różnice, nadal pozostaje w sferze badań. 

A czy jest coś, po czym możemy rozpoznać cechy charakterystyczne dla autyzmu?

Nie da się samemu w pełni rozpoznać autyzmu, bo żeby móc mieć pewność, potrzebna jest profesjonalna diagnoza. Nie jest ona łatwym procesem i wymaga od osoby diagnozującej specjalistycznej wiedzy. Ma to znaczenie, ponieważ osoba poddawana badaniu mogła przejść w życiu przez szereg doświadczeń, które mogą u niej skutkować zachowaniami podobnymi do zachowań osób autystycznych. Może się więc okazać, że ktoś może sprawiać wrażenie osoby autystycznej, ale te zachowania wcale nie wynikają z autyzmu, bo mają zupełnie inne źródło. To, na co warto zwrócić uwagę, to właśnie rozgraniczenie, czy dana osoba urodziła się z zespołem pewnych cech, co może wskazywać na neuromniejszość, czyli na przykład spektrum autyzmu. Jeśli zachowania pojawiły się później, to mogą być wynikiem przeżytej traumy, zaburzeń osobowości. 

Czy każda osoba autystyczna jest na swój sposób inna?

Zdecydowanie tak. Ciągle trwają spory i prowadzone są badania, które próbują ustalić, jakie cechy definiują autyzm. Najłatwiej jest odwołać się do medycznych kryteriów, które są spisane, które funkcjonują i na podstawie których stawiane są diagnozy. Według tych kryteriów autyzm rozpoznaje się na podstawie dwóch głównych grup cech, zwanych również objawami. Z jednej strony są to pewne odmienności czy – posługując się bardziej medycznym językiem – deficyty związane z komunikacją społeczną i relacjami społecznymi. Z drugiej strony są to też cechy związane ze sztywnymi, ograniczonymi zachowaniami. W związku z tym osoby autystyczne są kojarzone z takimi, które mają problemy w relacjach międzyludzkich. Okazuje się też, że łatwiej nam się dogadać z innymi osobami autystycznymi. Zasadnicza trudność pojawia się na linii osoby autystycznej i osoby nieautystycznej. Osoby w spektrum autyzmu cechują pewne odmienności w komunikacji. Dla przykładu autystyczna osoba może mieć inne postrzeganie odgórnych reguł czy też może czerpać swoją motywację w życiu z zupełnie innych pobudek niż osoba nieautystyczna, czyli neurotypowa. Jeśli chodzi o reguły społeczne, to większość z osób w spektrum może się do nich stosować, nadal nie uznając ich za coś nadrzędnego. Wynika to z faktu, że mamy tendencję do tego, by nie przykładać tak dużej wagi do niepisanych reguł społecznych. Wielu z nas lubi mieć rzeczy logicznie uzasadnione, sensowne i ja należę do grupy właśnie tych osób. Mamy często małą otwartość na zmiany, małą elastyczność zachowania, charakterystyczne jest dla nas też stimowanie, czyli autostymulacja, którą robimy na przykład przez różne powtarzalne ruchy. 

A czym jest stimowanie? 

Jest to potoczne określenie autostymulacji albo autoregulacji układu nerwowego. Stimowanie pozwala na zapewnienie sobie ruchu wtedy, gdy sytuacja, w której się znajdujemy wymaga tego, by siedzieć nieruchomo, bo prowadzimy na przykład teraz rozmowę. W trakcie wywiadu, aby zadbać o jakość nagrania, pozostaję w wymuszonym bezruchu i jest to dla mnie nienaturalne. Jeśli osoba w spektrum autyzmu doświadcza takiej sytuacji, to może po jakimś czasie odczuć narastający niepokój, napięcie i właśnie zabawa, w której mogę manipulować czymś, używając z reguły zabawki, pomaga na rozładowanie. 

Czy stimowanie odgrywa w życiu osób autystycznych ważną rolę?

Czasem stimowanie odgrywa rolę rozrywki. W sytuacjach, gdy mój umysł jest czymś zajęty, słuchaniem lub rozmawianiem, oglądaniem filmu, to wtedy moje ciało również potrzebuje jakiegoś ruchu. Zdarza się również, że osoby autystyczne często w ten sposób rozładowują trudniejsze, bardziej nieprzyjemne emocje. 

Co sprawia, że osoba w spektrum autyzmu może być odbierana jako inna, dziwna lub niepasująca do ogółu?

Autyzm dotyczy zasadniczo umysłu, to znaczy układu nerwowego, ale w efekcie głównie umysłu. Nie jest to więc coś, co widać na pierwszy rzut oka. Na odmienność nie wskazują też rysy twarzy czy coś innego. Są jednak rzeczy, które da się zauważyć, choćby wcześniej wspomniane stimowanie. Ja też musiałam się przyzwyczaić do tego, że mogę wziąć swoją zabawkę na wizytę u lekarza i się nią bawić w trakcie rozmowy. To wcale nie jest oczywiste, że dorosła osoba bawi się zabawką. Inną rzeczą może być intonacja, sposób mówienia, bo tutaj też często się różnimy od innych osób. Często osoby w spektrum są odbierane jako takie trochę „roboty”. Można powiedzieć, że w głosie jest mniej emocji, odmienny jest też dobór słownictwa. Dzieci czy dorośli w spektrum mogą mieć bardzo rozbudowane słownictwo, w szczególności na swoje ulubione tematy. Są też takie osoby autystyczne, które w ogóle nie mówią i wtedy posługują się innymi sposobami komunikacji. 

Co w życiu osoby w spektrum może zmienić diagnoza?

Dochodzenie do mojej diagnozy trwało wiele lat. To, że autyzm jest czymś, co istnieje od dzieciństwa wiedziałam dzięki temu, że moja siostra właśnie w tym okresie swojego życia usłyszała diagnozę. U mnie nikt tego nie dostrzegał, gdy byłam dzieckiem ani gdy byłam nastolatką, mimo że miałam spore trudności, zwłaszcza w relacjach z ludźmi. To, z czym się borykałam, starałam się ukrywać, wstydząc się tego. Zarazem moje intelektualne możliwości pozwalały na skuteczne maskowanie się. To powodowało, że problemy tylko narastały. Z biegiem czasu czułam się coraz gorzej z tym, że nie mam przyjaciół, że nie jestem w związku, odczuwałam samotność. Kiedy pierwszy raz natrafiłam na informację o tym, że u kobiet autyzm może wyglądać trochę inaczej i że często jest tak, że kobiety bywają diagnozowane dopiero w wieku dorosłym, zaczęłam przyglądać się bardziej kwestii autyzmu. Moi rodzice nie byli przekonani, że to słuszny kierunek i dopiero gdy miałam 28 lat stwierdziłam, że muszę skorzystać z pomocy psychologicznej i coś zmienić. Gdy zrobiłam ten pierwszy krok, to szybko zaprowadziło mnie to do pełnej psychologiczno-psychiatrycznej diagnozy autyzmu. Składa się ona z paru spotkań, w ramach których badania przeprowadzają różni specjaliści: psychiatra, może być pedagog specjalny, neuropsycholog. 

Kiedy już dostałaś tę diagnozę, zmieniło się coś w Twoim życiu?

Uzyskanie diagnozy zmieniło bardzo dużo. Poczułam wtedy ogromną ulgę, nagle pojawiło się wyjaśnienie wielu moich problemów. Z mojego doświadczenia wynika, że póki jakiś specjalista, po dokonaniu serii badań i wywiadu, nie potwierdzi, że jesteś autystyczna, to sama siebie kwestionujesz. To zmieniło wszystko, bo przestałam się wstydzić swoich problemów i tego, jaka byłam. Wraz z diagnozą dowiedziałam się też, że jest wiele osób, które są bardzo podobne do mnie. To zadziwiające, jak wiele nas łączy mimo naszej neuroróżnorodności. Wiele kobiet, które później poznałam i które diagnozowały się w dorosłym życiu, przeszło podobne doświadczenia w drodze do swojej diagnozy. Diagnoza pozwoliła mi na zauważenie, że istnieje społeczność osób neuroróżnorodnych, że teraz mam z kim się utożsamiać i że nie jestem już jakąś pojedynczą osobą, która po prostu ma pecha. Pozwoliło mi to też na to, by nie czuć się tak samotna, wyobcowana, odizolowana. 

Czy w proces diagnozy warto zaangażować otoczenie, rodziców i osoby z najbliższego otoczenia?

Zdecydowanie jest bardzo rekomendowane, żeby tym w procesie brały udział osoby, które znały daną osobę w dzieciństwie. Najbardziej pomocna może okazać się rola rodziców czy opiekunów, bo dzięki ich wspomnieniom można rozpoznać cechy, które występowały już od najmłodszych lat. Dzięki temu możemy uzyskać ostateczne potwierdzenie, że właśnie chodzi o autyzm lub na przykład o ADHD, a nie o zespół stresu pourazowego albo zaburzenia osobowości.

Posłuchaj podcastu klikając tutaj